소녀시대 멤버이자 배우 최수영이 아버지가 망막색소변성증으로 투병하고 있다고 밝혔다. 그는 시각장애인 유튜버 김한솔이 운영하는 ‘원샷한솔’에 출연해 이같이 설명했다.

 

수영은 (아버지의 경우) 2004년도에 망막색소변성증이 발병했다고 설명했다. 이와 함께 아버지가 실명퇴치운동본부라는 환우회를 운영 중이라고 설명했다. 진단 당시 망막색소변성증에 대한 정보가 없다보니 아버지 스스로 환우회를 만들고, 해외 자료를 번역해서 올린 것.

 

수영은 “(아버지가) ‘내 시력이 이제 진짜 얼마 남지 않은 것 같다. 네가 차근차근 배워서 재단을 맡아서 운영했으면 좋겠다’고 하신다”며 “아빠가 평생 사명이라고 생각하고 계신 일이기 때문에 정말 안 보이시게 되면 내가 해야 하는 일이 아닌가 생각을 하고 있다”고 강조했다.

 

수영의 이같은 발언에 응원하는 사람도 늘고 있다. 하지만 안타깝게도 망막색소변성증은 아직도 생소한 안질환으로 꼽힌다. 이와 관련 류가형 대구 누네안과병원 원장의 도움말로 질환에 대해 알아봤다.

 

-망막색소변성증은 어떤 질환인가.

 

“망막색소변성증은 진행성 질환이다. 망막 세포가 소실되고 조직이 위축돼 기능이 저하되고 색소성 변성이 관찰되는 것을 의미한다. 망막은 빛과 색, 형태 등을 인식해 뇌로 전달하는 역할을 한다.

 

망막색소변성증의 가장 특징적인 증상은 야간 시력이 저하되는 ‘야맹증’이다. 환자는 갑자기 어두운 곳에 들어갔을 때 적응하기 어려워한다. 또 망막색소변성증 환자들은 주변 사물을 볼 수 있는 시야의 범위가 좁아지게 된다. 말기에 중심부 망막까지 병이 진행되면 중심시력을 상실하여 결국 법적 실명 단계까지 이어질 수도 있다.”

 

-희귀질환이라고 하는데, 국내에 환자가 많지 않은 편인지.

 

“국내 망막색소변성증 환자는 1만 5000명 정도로 알려져 있다.”

 

-질환이 발생하는 원인은.

 

“현재로선 정확한 원인이 무엇인지 명확하게 밝혀지지 않았다. 다만 유전자 이상에 의한 것으로 여겨진다. 현재 망막색소변성증과 관련되는 유전자가 50여가지 이상이 알려져 있다. 한국인을 대상으로 한 연구에서 우성 유전이 12.1%, 열성 유전이 17.3%, X염색체 관련 유전이 8.8% 정도로 보고된 바 있다.”

 

-발견 시 치료는 어떻게 하는지.

 

“유전자치료, 망막이식이나 줄기세포 치료, 인공망막 등이 연구되고 있다. 하지만 아직 완전한 치료 방법은 없다. 현재까지는 동반된 안과적 합병증을 예방하고 치료하는데 중점을 두고 있는 상황이다.”

-진단 후 실명에 이르는 게 수순인지.

 

“망막색소변성증은 실명 상태에 이를 수도 있는 질환이다. 하지만 질병의 진행 정도와 진행 속도는 유전형태와 원인 유전자에 따라 차이가 있을 수 있다.”

 

-망막색소변성증을 일찍 발견하고 예방하는 방법은 없나.

 

“이는 유전성일 가능성이 있기 때문에 가족력이 있는 분들이라면 정기적인 안과 검진이 필요하다. 발병 자체를 예방할 수 있는 방법은 아직 없다. 병의 진행 속도를 늦추려면자외선 차단 및 비타민A복합제, 항산화제, 오메가-3 지방산 등의 다양한 약물 복용 등의 치료를 생각해볼 수 있겠다. 하지만 이 또한 장기간의 효과에 대해서는 알려진 바가 없습니다.

 

무엇보다 망막색소변성증은 점차적으로 진행하는 질환이기 때문에 환자들이 현실에 적응해 나가며 스스로 생활할 수 있도록 주변 환경을 최대한 익숙하고 편하게 만들어주는 게 중요하다.”

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