[김수길 기자] 소아청소년 환자 중 인공호흡기나 기관절개관, 비위관 사용 등 의료 의존 상태의 환자들은 24시간 간병 돌봄이 필요한 현실이다. 또한 소아라는 특성 상 일반 요양병원 등의 이용이 어렵기 때문에 환자의 부모가 지속적인 간병 부담을 떠안게 된다.

 

해외에서는 소아청소년 완화의료 및 장애 지원 서비스의 일환으로 환자를 돌보는 가족이나 주변인들이 일시적인 휴식과 회복의 기회를 가질 수 있도록 단기 휴식 서비스(respite care)를 제공하는 독립형 어린이 완화의료센터를 꾸리고 있다. 대부분의 독립형 어린이 완화의료센터는 정부가 주도하거나 공적 재원이 투입되고 있다. 여기에 기업과 독지가들의 기부가 얹어지면서 탄력적인 운영 체제를 형성하고 있다.

 

영국의 Together for short lives와 캐나다 Lighthouse, 아시아권에서는 일본 도쿄에 위치한 단풍의 집(もみじの家) 등이 대표적인 사례다. 단풍의 집의 경우 일본국립성육의료연구센터 산하 기관이다.

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